来源:内蒙古信息港 日期:2016-01-13
2015年1月12日上午9点半,百度公司通过新浪科技对外宣布所有病种类贴吧停止商业合作。在舆论的压力,这家统治中国互联网三分之一江山的强大公司终于暂时低头。
百度血友病吧的第二吧主蚂蚁菜并没有太激动,他已经有35个小时没有合眼了。他的身体已经被血友病折磨了37年。无穷无尽的工作还在等着他完成。
医疗骗子接手贴吧一个月来,将他们七年所做的建设破坏殆尽。治疗方案的精华帖子被删了,揭发所谓中西医疗法的帖子被删了,这些都需要病友们从备份中一一手动恢复。更让他难过的是,仅仅一个月间,贴吧里病友相互信任、相互支持的气氛没了,这种气氛的重建不可能在一个月内完成。“三个月?半年?一年?”蚂蚁菜苦笑起来,“反正不需要再来七年。”
蚂蚁菜,本名张建勇的四川攀枝花家教老师,百度血友病贴吧的第二吧主。在得知血友病吧被卖之后他就四处奔走求助,希望得到重视。终于,在1月10日,他的回答在知乎被引爆,引起了包括“有槽"在内的多家媒体注意。
11日晚上,我与蚂蚁菜聊了两个小时,蚂蚁菜连夜准备各种材料。12日凌晨3点,我收到他的第一封邮件,凌晨5点,收到了他的第二封邮件。两份邮件包括各种文章和屏幕截图,总共有两千多个文件,被他分门别类地整理好发给我,文件夹标题包括“2014年写给骗子们的文章”,“如果你想了解我们血友病人的生活”,“我们病友揭发骗子们的截图”等等。
非常残酷,因为赶稿,我与搭档并没有将所有材料全部仔细阅读完,没能写出一篇直达内心的文章,只是非常肤浅地介绍了百度贴吧事件的来龙去脉。
从昨天下午开始,百度开始出现让步迹象。百度公司公关主动联系了血友之家的秘书长关涛,表示要将血友吧交给血友之家管理,而关涛一个月前曾经向百度表达过一模一样的要求,连个响都没听到。经过一个月的努力,在蚂蚁菜拖着病体顽强地啮咬下,百度这头大象终于感到了疼痛。
这件事情并没有完结,百度的罪恶远远不止卖贴吧,医疗健康类关键词竞价更是万恶之源。正规的医院绝对不会去买这些关键词,协和绝对不会买“肺癌”,阜外也绝对不会去买“心绞痛”,只有与百度深度合作的莆田系,或者其他什么系,才会对这些关键词趋之若鹜。
我不能说这些系都是骗子,但一个逻辑就足够了,这些医院将营业额的一半都上交给了百度,还能有巨额利润,这些钱不从患者身上榨取,又能从哪里来?中国医疗实际上多了一层税,叫做“百度税”。
为什么各个疾病吧的吧主们都如此担心贴吧被卖掉?他们的动机完全是利他的。作为资深吧友,他们早已了解到各自疾病的治疗手段,但他们担心的是不明真相的病友,尤其是刚刚确诊病情,颤抖着双手在百度搜索框里输入病名,想要知道自己还能活多久的病友。
结核病吧的吧主“嘟嘟”和尿毒症吧的吧主“方西闯天下”说,早在两年前,他们各自的疾病贴吧中就已经强行插入了某些民营医院的推广广告,吧主没有权限删掉,只能一再劝说吧友们不要相信,一定要接受正规治疗,可是总会有一些绝望的病人想要诉诸最后的非常规治疗手段,尿毒症患者不透析,去一些民营医院喝汤药;耐药结核病人不正常服药,接受所谓仪器治疗,最后导致病重的例子并不鲜见。
在这次蚂蚁撼大象的行动中,另外一个小蚂蚁让我印象深刻。他在讨论群中的名字叫“小白”,十五岁的小男孩,从小被确诊血友病,血友病吧就是他的家。家被别人夺走之后,小白比谁都着急。他在群里反复拜托“记者大哥,记者大姐们”。但小白又怕把事情闹大,他不想让别人知道自己血友病人的真实身份。在10日晚上,隔一会他就要说,“哥哥姐姐们,怎么办啊,家还能回来吗?”
12日早上,胜利的消息的传来,小白说,“我这次要睡觉了,再不睡觉妈妈就要打我了。“但他又不放心,对我们说,”记者哥哥姐姐们都不要离开这个群啊,有你们在背后,我们才放心。“我们都答应他,宽慰他,让他好好睡觉。
一会儿,他又冒出头来,打了一个笑脸,“我要是很快就死了,也就呵呵了。”
我们有槽也是小蚂蚁,新闻蚂蚁,我们很荣幸与蚂蚁菜、小白这些蚂蚁们一起与大象战斗。
请大家将这篇文章转给李彦宏看,让他知道,在他治下的百度帝国,有着蚂蚁菜和小白这些顽强生活的小蚂蚁们。请大象们下脚轻些,给他们留一点生存空间。他们已经活得如此艰难。
小编注:昨晚推送的血友吧文章不见了,有网友后台问我们是不是被公关了?真心不是,而是今天康知网来函表示涉及该公司部分内容事实有误,所以先下线,修改版见下文。该部分事实记者正在进一步调查,可关注陈劲松的个人公号“有槽”跟踪最新进展。
血是什么味道
咸,涩,很腥,烧得嗓子火辣辣的,非常恶心。
尤其当你不停地吞咽却怎么也吞咽不完的时候,
尤其当血液半凝成血线,从口腔延伸到喉咙的时候……
2016年1月10日,百度血友病吧原吧主“蚂蚁菜”在知乎发表了一篇文章,呼吁百度贴吧运营者将贴吧管理权还给他们,还给这些真正需要帮助的血友病人。
需要终生治疗的血友病
血友病大部分由于遗传引发,小部分与基因突变有关。蚂蚁菜本名张建勇,四川攀枝花人,祖辈并没有血友病史,但父亲做过铀矿方面的工作,张建勇怀疑这与自己的病有关。
血友病又被称为欧洲皇室病,英国维多利亚女王(图中左二)的一个儿子、两个女儿和七位孙辈患该病,并将它传至欧洲各个王室。
血友病无法治愈,会给病人带来一生的痛苦,需要终生看护,终生治疗。血友病人中的血液没有凝血因子,所以一旦出血就无法止住。2015年,张建勇吃饭的时候嘴里不小心咬出了一个小伤口,血流了整整一个月才止住。
“我这一辈子从小到大无数次经历过死亡,收到了很多次病危通知书。除了死亡还有致残。一旦体内出血,血液会停留在关节处,肿到像西瓜那么大。我的双手关节、双膝关节都是因为没得到正确治疗,慢慢就残疾变形了。我从读小学三年级起就不能蹲了,到了初中的时候失去了跑步的能力,大学毕业后,基本上走10多分钟就走不动了,必须用拐杖,”张建勇告诉记者,他现在是二级残疾,而他的病情在百度血友病吧中并不算严重的。
血友病虽然严重,但有着标准的治疗方法——替代疗法,定期输入凝血因子,只要严格按照这种功能疗法治疗,可以基本和正常人生活工作无异,美国有些血友病人在治疗下甚至可以踢足球。但国内的病人很多都年纪轻轻已经肢体残疾,因为他们无法了解正确的治疗方案。
“我爸虽然是医生,而且是名医,但是他过去一直不知道我这个病是怎么回事,一直到我12岁才确诊。然后我又花了10多年才明白如何正确地看待这个病,直到10年前我才知道可以用替代疗法医治这个病。比贫穷更可怕的就是缺乏对疾病最基本的了解,得不到正规治疗,这导致很多人残疾,很多人因此而丧命,”张建勇说。
贴吧——五千个病友的家
血友病吧建立的初衷就是为了普及血友病常识,让更多病友知道正确的治疗方案。
七年前,张建勇从中国血友病论坛第一次来到百度血友病贴吧,当时的吧主是“山东老八路”,张建勇成为第二吧主,他们俩开始普及血友病常识和正确的治疗方案,将一个毫无生气的贴吧变成五千多个病友的家。
对于血友病患者来说,一个小小的外伤就可能带来生命危险。
“我们在贴吧最主要做的事情就是普及知识,因为很多家长一听到自己的孩子得的是血友病,第一个感觉就是天塌了。他们找过来的时候,发的第一个帖子往往是觉得想死,觉得完蛋了。所以我们要告诉他们,血友病是怎么回事,正确治疗可以不用死,可以跟正常人一样长寿健康。”张建勇说。
病友们还在贴吧里分享生活经历。张建勇将自己就学、工作和结婚的经历都在贴吧里写出来,很多病友看了非常受鼓舞,从而有了人生的希望。“我们从心理上安慰他们,我们常说天下血友是一家,线下见面的时候感觉真的跟亲人一样。”
除此以外,贴吧的一项主要工作就是同各式各样的医疗骗子做斗争。“这些骗子一开始是直接宣传,被我们删帖或者是批驳后,就私信联系我们的病友行骗,一些病友太绝望了,就算就是信息听上去再怎么不靠谱,都会去尝试,几个月后钱没了病情也加重了。所以吧主订了一个很严的规矩,要求我们所有病友都不准留自己的信息,这样子的话能避免受骗,”张建勇说。
张建勇和山东老八路们和骗子们的斗争一直是处于拉锯状态,但一个月前,风向突然转了。
惊变
一个月前,血友病贴吧突然多了一个官方吧主,ID就是“血友病专家”。“中国血友病协会会长关涛都不说自己是专家,在百度知道里面,山东老八路回答血友病问题的采纳率是80%,级别为10,在贴吧里发了两千多条关于血友病的帖子,都不会说自己的专家,这让我们觉得很奇怪,”张建勇说。
这时,张建勇和病友们也陆续听到一些贴吧被卖的消息。百度开始公开招募贴吧合伙人,按照招募文案,成为合伙人后可“独家掌握行业贴吧的运营和管理权限,挖掘行业用户价值,商业信息及广告资源投放,进行盈利模式探索。”
从法律上来说,卖贴吧似乎无可厚非,因为百度贴吧所有权归百度公司。但从情理上来看,将贴吧、尤其是疾病吧的经营管理权转让出去是非常危险的举动,因为所有发布内容可能被由花了几十万买贴吧的新吧主一手操控。
为了避免贴吧被虚假广告占领,血友病贴吧管理者开始与百度方面讨论买下血友病吧的可能性,用他们的话说,是“把贴吧赎回来”。“听说钢琴吧被卖了70万,有些人猜测我们吧人虽然少,但是估计可能也要几十万,这些钱我们绝对拿不出来,实际上我们几千块都拿不出来,也买不起,”张建勇说。
图为原血友病贴吧吧务组小白与自称为百度贴吧企业平台小吧主之间的短信截屏。
此后,中国血友病协会会长关涛也与百度交涉,关涛通过贴吧的认领端口给百度官方发了一封邮件,表示希望能认领血友病贴吧。“我们是血友病协会,作为民政部注册的正式机构,有认领的资格。我们认为血友病贴吧作为一个活跃的贴吧,对病友们帮助很大,不希望被骗子霸占,”关涛告诉记者。
但邮件发出去之后,如石沉大海,百度官方没有任何回应。半个月后,张建勇和山东老八路发现自己的贴吧管理权限被取消了。
“我们不敢批评现在的吧主,怕他进一步删ID,只能尽快存帖子。精品吧每一个帖子都非常重要,如果被他删了的话那我们的损失就太大了,因为每一篇帖子都是血泪帖,”张建勇说。
但最不幸的事情还是发生了,张建勇发现他和老八路发的帖子几乎全部被删除了,无论是分享正确治疗方案的帖子,还是揭露骗子的帖子都已无影无踪。“没有这些救命的帖子,新来的病友就很可能被骗,浪费大量的金钱不说,还可能耽误病情,甚至......”张建勇说。
图为目前已被承包、吧主被更换的部分疾病吧。
最近几天,贴吧里卖药、兜售中西医治疗方案的帖子明显增多,“我们没法管理,只能眼睁睁看着病友们受骗。希望百度官方认识到这其中的严重性,尽快将管理权限给我们,”张建勇最后呼吁。
1月11日晚6时许,百度回应媒体称“已经着手调查,如发现问题属实,将随时撤换吧主。”百度已经与中华少年儿童慈善救助基金会、天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心、北京血友之家罕见病关爱中心等权威公益组织机构达成合作意向,相关贴吧将由这些机构与吧友共同管理。
1月11日晚7点钟,张建勇告诉记者,百度官方已经联系了关涛,承诺将贴吧管理权交给中国血友病协会。在一个讨论此事的群里,一位病友激动地说,“真好,又能活一段时间了。”
1月12日,百度公司发布公告宣称所有病种类吧全面停止商业合作,只对权威公益组织开放。百度称:“因病种类吧的特殊性,百度针对此类贴吧选择只与相关疾病领域的专业NGO组织合作,从官方层面保障了广大吧友的利益。”
在本文采访和写作中,得到了百度血友病、HIV、白血病、心脏病、肺结核病等贴吧吧主和站务的无私帮助,我们一并表示感谢。记者将持续关注并报道事态进展。
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